mardi , 4 août 2020
<span style='text-decoration: underline;'>Maladies rares</span>:<br><span style='color:red;'>Les patients invités à s’organiser autour d’associations</span>
© D.R

Maladies rares:
Les patients invités à s’organiser autour d’associations

Les personnes atteintes de maladies rares sont  conviées à s’organiser autour d’associations pour faire entendre leurs voix et pour une bonne prise en charge, indique le président de l’association  Shiffa des maladies neuromusculaires, et Coordinateur de l’Alliance  nationale des maladies rares, Abdelkader Bouras.

«Notre Alliance, créée en 2015, active pour sensibiliser les personnes  atteintes de maladies rares à s’organiser autour d’associations distinctes  pour chaque catégorie de pathologie afin de mieux faire entendre leurs voix  et revendiquer la prise en charge de leurs attentes», explique à l’APS, M.  Bouras.
La démarche de cette Alliance, explique son coordonnateur, vise à atténuer  les souffrances des patients, en mettant l’accent, en priorité, sur  l’importance du «diagnostic moléculaire et génétique», lequel permet de  prévoir certaines de ces pathologies et d’en atténuer les complications. Précisant que dans le monde, quelque 8.000 maladies ont été répertoriées,  comme étant «rares», M. Bouras déplore qu’en Algérie, seulement 25 d’entre  elles sont classées comme telles, au moment où «aucun laboratoire de  référence n’existe à l’échelle nationale» pour procéder au diagnostic  susmentionné, sachant que 5 types de maladies rares peuvent être détectées  grâce au diagnostic post-natal».  «A notre connaissance, il n’existe que le laboratoire central de biologie  relevant du CHU Mustapha Pacha d’Alger qui effectue ce diagnostic, ce qui  est insuffisant, au moment où les malades nous interpellent de toutes les  régions du pays», note-t-il, soulignant que «même si certains laboratoires  privés prennent en charge ces analyses, leur coût est hors de portée».
Il a explicité, à ce propos, que les laboratoires privés ne disposant pas  de réactifs, ils envoient les prélèvements à l’étranger, d’où le prix élevé  de ces analyses qui oscillent entre 30.000 et 40.000 DA, alors que certains  tests peuvent atteindre 180.000 DA. Cela étant, le représentant des malades reconnait «le grand pas»  enregistré dans le sens de la gratuité des traitements destinés aux 25  pathologies recensées, en dépit de leur «coût élevé», faisant de l’Algérie  l’un des rares pays de la région à assurer cette facilité aux patients. A ce propos, il revendique «l’élargissement» de la liste des maladies  rares à d’autres pathologies, afin de pouvoir effectuer leur diagnostic.

Un plan national pour les maladies rares

Outre l’écueil du diagnostic, le président de l’association Shiffa plaide  pour la mise en place d’un plan national pour les maladies rares, «comme  c’est le cas pour le cancer», souligne-t-il, tout en insistant pour que les  associations de défense des intérêts des malades soient «associées» aux  démarches des pouvoirs publics.
M. Bouras argumente sa requête par le nombre considérable de patients  concernés par la question, et dont le recensement est en train d’être  effectué par l’association qu’il préside, au fur et à mesure des adhésions. Ainsi, précise-t-il, il a été répertorié quelque 50.000 malades  neuromusculaires, dont un taux important de ceux atteints de la Myopathie  de Duchenne, et de plus de 2000 autres souffrant de l’Amyotrophie spinale  faisant partie des maladies.
Une pathologie dont le traitement existe  depuis deux ans à l’étranger, fait-il savoir, espérant qu’il soit également  introduit en Algérie. «Car, comme pour le reste des maladies rares,  celle-ci évolue rapidement», observe-t-il.
Les maladies rares ou «orphelines» sont qualifiées ainsi car touchant une  personne sur 2.000 environ, mais englobent des types d’affections très  nombreuses et variées, pouvant affecter les systèmes squelettique, nerveux,  musculaire, etc.